Илья Товбейн - www.elitovbeyn.com ([info]megla) wrote,
@ 2009-09-22 00:37:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend  Next Entry
Fighting leukemia

This entry is еspecially for English speaking readers.

My name is Eli (Ilya ) Tovbeyn, I’m 33, and for the last 3 months I’m fighting leukemia. I have a more severe and deadly type of leukemia – AML M5 with genetic disorder called LFT3 IDT.
The only chance for me to survive is to undergo bone marrow transplantation. Best transplantations are performed from brother/sister, but I’m a single child to my parents. The other shot was to find a donor with a good match in bone marrow banks around the world. Unfortunately, the search was unsuccessful and no donor was found.
Third opion was to perform cord blood transplantation. This search was a bit more successful and some cord blood units were found, but with only 83% match at most. Performing cord blood transplantation on adults still considered being extremely risky, especially on such a big adult as myself, and especially with this quite low match.

So my current hope is that disease will not relapse before I find a donor.

That’s why I encourage people to become a potential bone marrow donor. The best way is to find your local bone marrow bank at http://www.bmdw.org/ and ask them to become a donor. In some countries, like US or Israel it’s quite easy. In some, like Russia it’s pretty difficult. But it’s your chance for saving someone’s life.
The best chance to find a donor for me is within Ashkenazi Jews population with roots from Ukraine, Russia, Belarus, Poland, and Lithuania. But it doesn’t mean that donor cannot be found among other populations.

Israel:
The easiest way to become a donor is to contact Ezer Mitsiyon www.ami.org.il. In most cases the blood test should be done in Petah Tikwa, but if you live far away from center, you can ask them to make a blood test at some place closer to you. For instance Haifa residents can do it in Horev Medical Center. In most cases it will cost you 140 shekels.
Jerusalem area residents can contact Hadasa Ein Karem – tissue typing lab in Sharet building. They are accepting public daily.

US:
Please visit www.marrow.org or www.giftoflife.org and follow their instructions.
I have written a short FAQ in Russian about bone marrow donation. I will translate it to English shortly and will post it in this blog.




(40 comments) - (Post a new comment)


[info]emelya_lya
2009-09-21 10:18 pm UTC (link)
может, стоит распространить это в Фейсбук?
те, кто не сидит в ЖЖ - сидит там...

(Reply to this) (Thread)


[info]emelya_lya
2009-09-21 10:18 pm UTC (link)
упс
сорри за юзерпик :))
не сообразила сменить

(Reply to this) (Parent)


[info]megla
2009-09-21 10:28 pm UTC (link)
kak govoritsya - go ahead !

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]emelya_lya
2009-09-21 10:35 pm UTC (link)
меня там нет.
проку больше от олдовых юзеров, у которых много друзей и наблюдателей.

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]tanyashka
2009-10-13 11:51 am UTC (link)
у меня мало юзеров, но я опубликовала. надеюсь разойдётся, я попросила распространять.

(Reply to this) (Parent)


[info]ulay
2009-09-22 03:51 am UTC (link)
послала подружке в НЁ

(Reply to this)


[info]ulay
2009-09-22 03:59 am UTC (link)
она рекомендует развесить тут - для русскоязычных американцев: russianny.com, russianamerica.com, ulitka.com
и тут- для религиозных: chabad.org.

(Reply to this) (Thread)


[info]megla
2009-09-22 10:42 am UTC (link)
eto zhe portaly, i kak tuda razmeschat informatsiu??

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]ulay
2009-09-22 08:32 pm UTC (link)
я ей написала, может, лучше вас напрямую связать...

(Reply to this) (Parent)


[info]dkopylen
2009-09-22 05:38 am UTC (link)
привет,

скорейшего тебе выздоровления!
зачем же платить деньги в эзер ми цион, если можно сдать в маген давид адом совершенно бесплатно и абсолютно без очереди. уверен у них есть полно точек. я сдал в ТА возле кикар базель.
ты об этом ничего не пишешь, а зря - народ иногда охотнее идет, когда не надо платить 140 шек.

(Reply to this)


[info]olgabrook
2009-09-22 10:36 am UTC (link)
Have you asked Nosik to put it in his journal?

(Reply to this) (Thread)


[info]megla
2009-09-22 10:40 am UTC (link)
I've contacted him 2 months ago asking for a help to find how become a donor is Russia. He never replied me.

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]olgabrook
2009-09-22 01:09 pm UTC (link)
http://dolboeb.livejournal.com/1656662.html?view=79302742#t79302742

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]megla
2009-09-22 01:19 pm UTC (link)
tuda nado bylo posylat moi russkiy post, a ne angliyskiy.

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]olgabrook
2009-09-22 01:20 pm UTC (link)
ya ego ne nashla
mozhesh' sdelat' tuda reply
glavnoe ego zainteresovat'

(Reply to this) (Parent)


[info]merkazit
2009-09-22 10:41 am UTC (link)
С нетерпением жду твоего поста, где ты порадуешь нас тем, что тебе нашелся 100% донор.
У меня все знакомые уже в банке, поэтому даже не знаю, чем еще могу помочь.

(Reply to this)

Неужели жизнь так хороша,
[info]intender
2009-09-22 02:22 pm UTC (link)
чтобы за неё цепляться?
Я бы с радостью заболел чем-нибудь подобным, чтобы сдохнуть поскорее. А вот уже лет двадцать даже насморка не было. Глупо мир устроен.

(Reply to this) (Thread)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]simonka
2009-09-22 07:32 pm UTC (link)
укаждого свои приоритеты

дурацкий эгоистичный коммент

(Reply to this) (Parent)(Thread)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]megla
2009-09-22 07:43 pm UTC (link)
я думал вообще его стереть..

(Reply to this) (Parent)(Thread)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]simonka
2009-09-23 07:59 pm UTC (link)
да не, нехай страна знает своих героев

ему явно достанется нудная жизнь длиною в 333 года

(Reply to this) (Parent)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]ulay
2009-09-22 08:35 pm UTC (link)
вот и заболей поскорее с радостью, уродец

(Reply to this) (Parent)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]alhimik
2009-09-23 09:44 am UTC (link)
Надеюсь, что Ваша мечта сбудется.

(Reply to this) (Parent)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]leprechaun
2009-09-25 02:01 pm UTC (link)
Убей себя об стену. Даже страдать не придется.

(Reply to this) (Parent)

Re: Неужели жизнь так хороша,
[info]margo1001
2009-10-12 07:16 pm UTC (link)
byvajut zhe idioty..

(Reply to this) (Parent)


[info]besenka
2009-09-25 10:38 am UTC (link)
Привет
Тут http://misteria.livejournal.com/480460.html даны координаты 2-х российских банков.

(Reply to this) (Thread)


[info]megla
2009-09-25 11:58 am UTC (link)
спасибо!
MBDW знает только о 3-х регистрантах в России. И передают эти регистранты данные в междунадорную базу данных только раз в год :(

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]besenka
2009-09-25 12:21 pm UTC (link)
Аливай,найдется кто то..Держим кулаки

(Reply to this) (Parent)


[info]besenka
2009-09-25 12:42 pm UTC (link)
http://www.kostnidren.cz/foundation/
http://www.czechbmd.cz/english.php

(Reply to this) (Parent)


[info]leprechaun
2009-09-25 02:04 pm UTC (link)
Add the Canadian bank too: http://www.onematch.ca/

This doesn't even require a blood donation. They take samples of the saliva from inside the cheeks with cotton stubs. That's all.

(Reply to this)


[info]tanyashka
2009-10-13 11:54 am UTC (link)
Может какой нибудь пост, который объединит и трумат меах аецем и трума каспит ?
удачи и выздоравливай !

(Reply to this) (Thread)


[info]megla
2009-10-13 12:11 pm UTC (link)
posmotrie moi noviy post.

(Reply to this) (Parent)


[info]meangel
2009-10-14 12:58 pm UTC (link)
м.б. и здесь стоит вывесить исправленный вариант ;)

(Reply to this)


[info]tanager
2009-10-14 06:02 pm UTC (link)
Я сдала пробу..
Бог Вам в помощь и надеюсь за Вас.

(Reply to this)


[info]lapochka99
2009-11-08 03:52 am UTC (link)
Илья, здравствуйте. Меня зовут Марина. Я сама - врач гематолог- онколог в Америке. У меня просто защемило сердце, когда я увидела Ваш дневник. Я тоже из Москвы, мы учились в школах одновременно, я - в 388. Наверное, совсем где-то недалеко от 366. Моя информация находится в банке костного мозга, значит, я Вам не подошла, как донор. Не отчаивайтесь! Miracles do happen!!! Завтра кто-то сдаст мазок со щеки на анализ и Вам подойдут эти клетки. И ещё - когда я специализировалась в онкологии в Йельском Университете, у нас было небольшое количество пациентов с пересадкой пуповинной крови. С большими трудностями, но люди переживают это и выздоравливают. Когда родилась моя дочка, её пуповинную кровь собрали и я её тоже отдала в банк - может, кому-то подойдёт. Она лежит замороженная и доступная для поиска. Завтра может родится ребёнок, чья пуповинная кровь будет лучше Вам подходить (хорошо бы, что бы её ещё и побольше было).
Не отчаивайтесь! В Израиле прекрасная медицина, у Вас прекрасные друзья. Всё должно получиться. К моей знакомой весной приезжала подруга из израиля - almost 4 years out of her allogeneic bone marrow transplant for poor prognosis AML. У неё тоже было немного надежды найти донора, а клетки в итоге прилетели к ней из Германии.
Сил Вам и главное - хорошего донора!

(Reply to this) (Thread)


[info]megla
2009-11-08 10:13 am UTC (link)
Марина, огромное спасибо за пожелания!

Я пока отказался от cord blood transplantation, так как нашли только одну порцию 5/6, а все остальное 4/6. Поэтому вот и ищем донора.

(Reply to this) (Parent)


[info]megla
2009-11-08 10:47 am UTC (link)
мы таки почти соседями были в Москве. Я жил в Сокольниках, и постоянно бывал у бабушки с дедушкой на Преображенке, они там жили в пятиэтажках возле метро.

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]lapochka99
2009-11-08 12:57 pm UTC (link)
правда? И я жила совсем у метро. Современные режимы химиотерапии вызывают неплохую ремиссию в начале и могут "купить" Вам побольше времени, чтобы найти донора. А clinical trials? Есть ведь сейчас CALGB trias как раз разделяющие больных с АМЛ на FLT3 wild type and mutated и терапия проводится по-разному. Да, и другие протоколы, я уверена, есть. Что я говорю, я уверена, у Вас прекрасные врачи, которые делают всё правильно. Надо искать донора. Если я чем-то могу помочь - скажите (не знаю чем, но может что-то надо). Я могу проконсультироваться здесь у самых хороших врачей-трансплантологов, если что надо - я же работаю в Бостоне и знаю хорошо здесь трансплантологов. Тут у нас в Бостоне же все самые крутые! :-) почти все трансплантологи в Mass general Hospital - или израилитяне или китайцы :-)
Удачи!

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]megla
2009-11-08 02:30 pm UTC (link)
мне про CALGB ничего не известно.
насколько я понял в последнее время появились новые исследования, показывающие, что пересадка при ФЛТ3 ИДТ вообще малоеффективна, особенно когда нет транслокаций, как в моем случае.

Я лечусь у профессора Наглера, но консультировался и у профессора Бен Егуда, а она, в свою очередь, консультировалась с профессором Тальманон (он кажется из Бостона) и с профессором Стоуном из Гарварда. Они были едины, что cord blood мне делать на данном этапе не стоит.

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]lapochka99
2009-11-08 05:32 pm UTC (link)
это хороший знак, значит, врачи ещё не совсем отчаяись и не хватаются за пересадку пуповинной крови, как за последнюю соломинку.

(Reply to this) (Parent)


[info]kressel
2009-11-11 05:23 pm UTC (link)
BS"D

Will try to be there at Lincoln Square Synagogue on Sunday.

(Reply to this)


(40 comments) - (Post a new comment)

Create an Account
Forgot your login or password?
Login w/ OpenID
English • Español • Deutsch • Русский…